No Espírito Santo

Fórum cobra políticas públicas para pessoas com doenças raras

Estimativa é que no Espírito Santo existam até 200 mil nessas condições

Por | 14.09.2019

Foto: Tati Beling

 

A necessidade de políticas públicas de atenção integral às pessoas com doenças raras no Espírito Santo foi debatido em fórum promovido sobre o tema nesta sexta-feira (13), no Plenário Dirceu Cardoso da Assembleia Legislativa (Ales). O evento reuniu autoridades e representantes da sociedade civil.

O Fórum sobre Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi solicitação da deputada federal capixaba Lauriete (PL) à Comissão de Saúde, presidida pelo deputado Doutor Hércules (MDB). A deputada é integrante da Subcomissão Especial de Doenças Raras da Câmara Federal.

Lauriete lembrou que 6% a 8% da população brasileira têm algum tipo de doença rara, segundo dados do Ministério da Saúde (MS). Ela cobrou uma política pública voltada para esse segmento populacional e ressaltou que a atenção primária é fundamental para o diagnóstico.

Política pública

O subsecretário de Assistência de Saúde da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), Fabiano Ribeiro dos Santos, disse que há uma estimativa de 200 mil pessoas com doenças raras no ES.

Segundo ele, o tratamento de 13 pacientes no estado equivale a gastos de R$ 14 milhões por ano. “Não temos um centro de diagnóstico de doenças raras. Os medicamentos são caros e o Estado tem essa preocupação”, garantiu o subsecretário.

Para o subsecretário, há necessidade de formação e capacitação dos profissionais de atenção primária à saúde e de toda a rede de atenção e o Estado está investindo “pesadamente” nos municípios para atender tal necessidade.

Doutor Hércules lembrou que há no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras e entre seis a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, totalizando mais de 300 milhões de doentes.

Judicialização

O presidente da Subcomissão Especial de Doenças Raras da Câmara dos Deputados, deputado Sergio Vidigal (PDT), disse que na Câmara Federal há 56 projetos de lei que versam sobre as doenças raras.

Ele destacou que o paciente com doença rara tem muitas dificuldades para adquirir o medicamento, que são raros e caros. O doente tem que entrar na Justiça para garantir o acesso ao remédio. A proposta dos deputados na comissão, segundo ele, é construir uma legislação que garanta o acesso ao medicamento pelas pessoas com doenças raras e a fabricação no País, pois os medicamentos são, em sua maioria, importados.

O defensor público que atua na área da saúde Phelipe França Vieira destacou a importância das tecnologias e procedimentos de comunicação digital com informações sobre as doenças, exames, tratamentos, medicamentos, cadastros de pacientes e assistência técnica para gestores.

Vieira entende que as dificuldades econômicas não podem ser colocadas na frente das questões humanitárias. Disse que por lei os municípios têm o dever de capacitar profissionais na área de doenças raras, mas ao que parece isso não acontece, suspeita o defensor público.

Com relação á judicialização da saúde, Vieira entende que não é um mal, uma ação do paciente que deve ser condenada, pois o cidadão está tentando resolver uma demanda urgente, como internação, tratamento ou medicamento.

Diagnóstico

Especialista em alergia e imunologia e coordenadora do Ambulatório de Angioderma da Santa Casa de Vitória, a médica Faradiba Sarquis Serpa relatou que muitos pacientes morrem porque não recebem o diagnóstico correto por falta de conhecimento dos profissionais.

Para atendimento dos pacientes, ressaltou Faradiba, é preciso equipe multiprofissional. Reiterou os altos custos dos medicamentos e reafirmou a falta de uma política pública para a atenção às doenças raras, pois a rede pública não responde às necessidades atuais dos pacientes.

Por sua vez, a presidente da Associação Capixaba de Doenças Raras, a enfermeira Cristiane Gomes Souza Alvarenga, cobrou atenção dos Poderes Públicos tanto no diagnóstico, encaminhamento, tratamento dos pacientes e difusão de informação sobre doenças raras.

A jornalista Graça Goltara, mãe de filha com a síndrome de Cri du Chat, doença de origem genética, ressaltou que a informação e divulgação desse tipo de doença é fundamental, segundo ela, para fazer o diagnóstico.

Ela saiu do hospital com a recém-nascida sem o diagnóstico, esclarecido quase dois anos depois. Goltara iniciou em 1994 um movimento nacional de mães com filhos que apresentam essa doença.

Mesa

Também participaram do fórum o superintendente estadual do MS, Bartolomeu Martins Lima; o presidente do Sindicato dos Advogados do ES, Luiz Telvio Valim; o presidente da Comissão de Saúde da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-ES), Alexandre Mariano Ferreira; o vereador de Fundão Ronaldo Broetto; e a professora da Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes) Débora Provetti.

 

 

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